Porta Elisa si colora per la Giornata mondiale delle malattie rare

Il Comune di Lucca aderisce anche quest’anno alla Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio. Infatti, la prima Giornata delle malattie rare è stata celebrata il 29 febbraio del 2008, una data ‘rara’ che capita solo una volta ogni quattro anni e da allora ha sempre avuto luogo l’ultimo giorno del mese di febbraio.

A partire da stasera (25 febbraio) e fino a lunedì 28 febbraio, Porta Elisa sarà illuminata di verde, blu e magenta, i colori scelti per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto e sui suoi familiari. In Italia sono circa 2milioni le persone che hanno malattie rare: si stimano 20 casi ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle strutture sanitarie. In Toscana sono 66.250 i malati rari e a Lucca e nella Piana complessivamente 900. Le persone affette da queste malattie e le loro famiglie incontrano spesso difficoltà nel raggiungere la diagnosi, nell’ottenere informazioni e nel venire orientati verso professionisti competenti. Problematici sono anche l’accesso a cure di qualità, la presa in carico sociale e medica della malattia, il coordinamento tra le cure ospedaliere e le cure di base, il raggiungimento di autonomia e l’inserimento sociale, professionale e civico.

A tale proposito, proprio per cercare di dare un ristoro a queste famiglie, l’amministrazione comunale, in collaborazione con l’associazione Amici del cuore, la scorsa estate ha messo a disposizione un contributo di 15.000 euro destinati a coprire, almeno i parte, spese importanti effettuate nel 2020 per tutta una serie di prestazioni, ausilii, dispositivi medici e visite non rimborsabili dal Sistema Sanitario Nazionale.

Share