Pescia illuminerà il palazzo del Vicario nella Giornata mondiale delle malattie rare, domenica 28 Febbraio 2021
Il comune di Pescia aderisce alla giornata mondiale delle Malattie Rare, che avrà luogo il prossimo 28 febbraio 2021. Giunta alla sua XIV edizione,  promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.
“Cerchiamo di partecipare a tutte queste iniziative perché crediamo che sia nostro compito sensibilizzare l’opinione pubblica su alcune tematiche rilevanti come questa- sostiene il sindaco facente funzioni Guja Guidi-. Sostenere i diritti dei più deboli, in ogni forma, è una nostra missione amministrativa da tanti anni e anche questa giornata appartiene a questa categoria. Pescia quindi aderisce convintamente a questa giornata, dando una espressione visiva a questa condivisione, illuminando il palazzo del Vicario, sede del comune stesso”.
Come spiega il promotore nazionale di questa giornata, l’Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare :” Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale. Tutti gli italiani hanno sperimentato e continuiamo a sperimentare, cosa significhi vivere in condizioni di fragilità, senza cure, in isolamento sociale e condizioni economiche aggravate dallo stato di salute.
Nonostante ciò e sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi”.

Share