Riflessioni: “Pandemia e Disabilità”.

Cercare delle espressioni appropriate per descrivere questo periodo di pandemia in una famiglia come la nostra che vive la disabilità – grave – di un figlio, credo sia molto complesso.
Si può solamente immaginare una piccolissima parte di quello che abbiamo vissuto e che ancora stiamo vivendo. Si leggono tanti racconti sui giornali e su fb di famiglie italiane che si ritrovano sfinite dopo questo periodo, in cui sono state, letteralmente, abbandonate da tutti i servizi, salvo qualche sporadica eccezione.
Tra poco saranno tre mesi dalla chiusura della scuola e sono almeno due mesi di chiusura anche dei centri diurni e di ogni attività che i nostri figli facevano.
Tutti siamo stati alle regole, era necessario, indispensabile se volevamo uscire da questo caos che ha scatenato il Covid -19. Tutte le nostre famiglie hanno compreso l’eccezionalità dell’evento e si sono arrangiante, hanno stretto i denti, hanno lottato per vedersi riconosciuta la possibilità di uscita perché i loro figli altrimenti non avrebbero sopportato la quarantena in casa; i soliti cafoni hanno urlato insulti a queste persone che non potevano fare altrimenti per salvaguardare la salute psichica dei loro figli e di loro stessi, abbiamo ingollato anche questa incapacità di comprendere, perché in questa pandemia è stato chiaro che siamo delle bestie, dove ognuno difende la propria pellaccia e dell’altro poco importa.
La scuola ha cercato di fare qualcosina, ma tutto è stato delegato ai singoli insegnanti, alle persone, ai dirigenti, agli stessi educatori, senza imporre regole o obblighi ..niente di niente…della serie se hai culo ed hai persone in gamba che amano il proprio lavoro, riesci a fare qualcosa, altrimenti ti devi arrangiare.
Le persone disabili (da 0 a 100) dovrebbero avere (uso il condizionale perché purtroppo non è così) un Case Manager (perché ci piacciono i paroloni importanti, ma poi non riusciamo a mettere in pratica neanche un decimo di ciò che scriviamo nei vari protocolli) che dovrebbe essere un coordinatore dei bisogni dei nostri figli, riportarli all’equipe che lo ha in carico e con gli stessi e la famiglia trovare le risposte giuste per proseguire negli obiettivi prefissati in quello che dovrebbe essere (altro condizionale) il Progetto di Vita (dovrebbe racchiudere la storia della persona, dovrebbe essere regolarmente aggiornato perché gli obiettivi fissati potrebbero variare e quindi dovrebbero variare anche i metodi di intervento). Ebbene, solo una piccolissima parte di noi è stata contattata dall’assistente sociale in questo periodo, perché il Case Manager molti di noi neanche sa cosa sia, tanto meno chi sia…nessuno di noi o comunque pochissimi di noi, sono stati contattati da chi di dovere per comprendere le nostre necessità, i bisogni dei nostri figli, spiegarci come vogliono rimodulare i servizi, gli aiuti che possono esserci forniti…nessuno di noi o comunque una netta minoranza, ha ricevuto supporto. La N.P.I ha dato la disponibilità se le famiglie avevano bisogno, ma le necessità maggiori sono logistiche, questi mesi dovevano servire a chi svolge i servizi per organizzarsi, per comprendere come ri-modulare lo stesso servizio, per continuare ad offrire dei pacchetti di intervento che possano essere di aiuto a queste persone ed alle loro famiglie…mi aspettavo quindi una telefonata, mi aspettavo che qualcuno mi chiedesse come stavamo, mi aspettavo che qualcuno mi chiedesse come vedo il futuro, cosa vorremmo riprendere a fare, insomma delle proposte…niente …le Istituzioni tacciono…allora ti muovi come genitore, come Presidente di un’associazione del territorio, chiami le cooperative, cerchi di capire con loro come andare avanti, cosa si può fare per tornare a fare qualcosa, nel rispetto logicamente delle norme a tutela dei nostri figli e degli operatori. Sicuramente molti genitori avranno paura di ripartire, molti dei nostri figli hanno delle patologie che li rende soggetti a rischio, ma è anche vero che se si attuano tutte le procedure stabilite dalla Legge, se si informano correttamente le famiglie, se diamo loro tutte le informazioni di cui hanno bisogno probabilmente questa paura potrebbe ridimensionarsi, tutto sta nel modo in cui si comunicano le notizie e che spesso è carente.
Mi chiedo perché? Perché dobbiamo sempre muoverci noi, perché la macchina legata alla disabilità non riusciamo mai a farla partire, perché continuiamo ad essere così scoordinati, la politica ci usa troppo spesso per farsi belli e poi quando chiediamo qualcosa non ha mai risposte certe, siamo ingombranti lo so e nello stesso tempo inesistenti e sono cattiva, ma non troppo, nel dire che qualcuno ci ritiene anche scassapalle e pure inutili.. in qualsiasi ordinanza regionale o statale fatta in questo periodo sul tema disabilità è stato destinato un misero articolo di poche miserabili righe…
le nostre famiglie, soprattutto quelle più giovani, che non hanno i figli nei centri diurni, sono abituate a pagarsi di tasca i servizi, ma questa pandemia ha tenuto molti padri a casa, con stipendi ridotti, senza scuola e con i servizi che potranno essere proposti e che saranno molto limitati e limitanti come faremo a garantire ai nostri figli le attività di cui hanno bisogno per stare bene, come le pagheremo?…la nostra Costituzione dice che (art. 3) “..è compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che limitando di fatto la libertà e la uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana…” ma se nessuno è stato capace di alzare la cornetta ed ascoltarci come potrà rimuovere qualsiasi ostacolo tra noi e la Vita normale, anche se in tempo di Pandemia?
Eppure i Comuni hanno risparmiato dei soldi che erano destinati al pagamento degli educatori scolastici, perché non trasformare i contratti ed essere così d’aiuto alle nostre famiglie…proposte che se presentate sarebbero una bella boccata d’aria per tutti noi, ma anche per le cooperative che potrebbero erogare più servizi…potremmo dare più servizi se finalmente si riuscisse a pensare al territorio Versilia invece che per singolo comune, lo chiedo da tanto tempo che la nostra Usl torni ad essere il regista di questo ambito territoriale, lasciato in questi anni troppo in mano alle associazioni, ai privati. Occorre tornare a parlare una lingua unica che veda coinvolti tutti gli attori, dove le decisioni prese siano a vantaggio degli utenti, per il loro benessere, per la loro crescita, per le loro numerose diversità, non si può offrire una sola risposta perché la disabilità, soprattutto quella intellettiva è complessa , articolata e ci sono tanti fattori da valutare…
È vero siamo famiglie complesse ma se si iniziasse a comprendere che Disabilità significa anche Cultura, significa imparare ad andare oltre e magari se si imparasse ad essere umili si imparerebbe ad ascoltarle quelle famiglie…forse potremmo recuperare quello che ahimè in questi mesi abbiamo perso, il rispetto per chi è più debole e che deve essere tutelato ad ogni costo, la disabilità non deve essere una bandiera da sventolare, la disabilità non ha colore anzi forse li ha tutti dentro di se, come un arcobaleno che si sta cercando di offuscare.
Spero non sia troppo tardi e che per i nostri figli ci sia un futuro degno di essere vissuto.

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